Svenska Cri Du Chat - Sällskapet

NORA, ÅKERBY HERRGÅRD 5-8 augusti 1999
Sammanfattning av vår 4:e familjeträff

Se bilder från träffen (tar lång tid att ladda ner)

Inledning

Den totala deltagarlistan såg ut följande:
Ann-Christin Torstensson med mamma Riitta Torstensson
Malin med mamma Ann Claesson
Joakim med mamma Marita och pappa Kent Stridsberg, syskonen Marcus och Anders
Frida med mamma Gunilla och pappa Mikael Ehlin, syskonen Axel och Nils
Elise med mamma Anette Johansson och pappa Roger Karlsson, syskonen Kim och Sandra
Sara med mamma Susanne Akselsson och pappa Göran Wickberg, syskonet Andreas
Julia med mamma Åsa Rolfsson och pappa Olle Persson, syskonet Sara
Anna med mamma Agneta och pappa Kalle Erikson, syskonen Erika och Karin
Johannes med mamma Anna och pappa Jan Möller, syskonen Isabela och Benjamin (familjen Möller deltog lördag e.m./kväll)
Sebastian med mamma Ulrika Ternau och pappa Roger Österberg
Ebba med mamma Annette Larsson
Wilma med mamma Malin Herrlund och pappa Kristian Rasmusson
Från Norge Hanna med mamma Idunn Böujum och pappa Christian Christoffersson
Gunhild Wärnsberg (mamma till Elin) kom fredag till lördag
Avlösarna Annika (Fridas), Emma (Elise) och Karin (Annas)

Ett rekordstort deltagarantal med över 50 personer blev det denna 4:e träff och millenniumets sista svenska Cri du chat Sällskapets familjehelg.

Se följande en sammanfattning ifrån helgens händelser men kom ihåg att det är min personliga uppfattning av det som hände. Det är möjligt att jag inte memorerat allt rätt i minsta detalj.

Torsdag 5:e augusti 1999 1:a dagen, Ankomst

Vi anlände vid 16 tiden till Åkerby herrgård som är vackert belägen vid Fåsjön ca 9 km norr om småstaden Nora, Åkerby är ursprungligen en gammal herrgård från järnets och hyttornas tid.
Det var verkligen en fin utsikt över sjön!
Vi installerade oss snabbt i rummen som vi skulle ha. Barnen tycker alltid det är spännande och ska vara med och bestämma vilken säng de vill ha. Mycket riktigt försökte de även kontrollera hur bra det gick att hoppa i de utvalda sängarna. Närmsta timmen kom de flesta familjerna, det är alltid lika roligt att återse varandra och även de som var nya var det spännande att träffa. Barnen verkade också känna igen alla bra. Vi fick alla rum i samma annexbyggnad som låg mellan herrgården och matsalsbyggnaden. Rummen räckte trots att vi var så pass många. Vid 18 tiden samlades vi för att äta i matsalsbyggnaden. Fin, luftig och ljus matsal med fina, gröna, manglade tygdukar. Jag vet inte om personalen hade förväntat sig att dukarna skulle hålla samma skick helgen igenom, tyvärr varade det ca 5 minuter. Maten var delikat och vi kände oss verkligen välkomna. Trevlig och vänlig personal (trots dukarna). Efter maten så lekte barnen ute en stund medans föräldrarna intog kaffe i solskenet. De lokalt anlitade barnvakterna Maud, Lena och Pernilla kom för att presentera sig för familjerna, pratade och bekantade sig lite med barnen. Dagen efter skulle deras arbetspass börja. Vi fick förtroendet av personalen att få låna själva herrgårdsbyggnaden kvällstid, där det fanns kök som alltid är bra att ha tillgång till. I huset fanns även TV som de större syskonen gillade. Nästa dags föreläsare Christian Aashamar anlände på kvällen och var strax med i diskussionerna. Senare flyttade vi över till annexbyggnaden där det fanns lekrum, biljardrum, gym, relax/sällskapsrum och bastu. När klockan blev mycket var det dags att sova så man skulle orka med morgondagen.

Fredag 6:e augusti 1999 2:a dagen

Upp tidigt för att hinna med alla bestyr före frukost som serverades mellan 7-8.30.

Barnen skulle samlas lite före 9 tillsammans med barnvakter och avlösare så att föreläsningen skulle kunna starta vid 9. Efter en del tröstande och avsked så kom vi igång närmare halvtio.

Föreläsare Christian Aashamar började med att presentera sig. Han kommer från Norska Frambu. Frambu är ett center som tar emot besök av barn, ungdomar och vuxna med ovanliga syndrom och handikapp. Det är inte bara den handikappade som tas om hand utan hela familjen. Det finns daghem, skola där barnen vistas under tiden som föräldrarna har föreläsningar, gruppsamtal eller konsultationer av olika slag. I Sverige finns det inte riktigt någon motsvarighet. Liknande är Ågrenska/Göteborg, Folke Bernadotte hemmet/Uppsala. Skillnaden är att Frambu följer upp och samlar grupperna kontinuerligt. De har även ansvar för att personerna med diagnosen följs upp på hemort. Christian arbetar som rektor på Frambus skola. Under föreläsningen pratade han mycket om att våra barn behöver en meningsfull fritid, detta blir mer påtagligt ju äldre barnen blir. Under småbarnsåldern följer barnen automatiskt med på våra vuxenaktiviteter, men framåt skolåldern så börjar det bli mer tydligt att man behöver "fylla" deras fritid. Det som ofta är typiskt för personer med Cri du chat är att de är hyperaktiva som barn vilket avtar i puberteten och sedan i vuxen ålder riskerar att bli passiva och slöa. Christian menar att vi aktivt måste förhindra att passivitet uppstår och det är något som också skolan bör arbeta med. Att lära barnen ha fritidssysselsättning. Det är ju stor del av vår tid som är fritid och oftast har de som är utvecklingsstörda ytterligare fler fritidstimmar.

Det som vi bör koncentrera oss på är:
Barnaktiviteter
Familjeaktiviteter, där det är blandade åldrar
Vuxenaktiviteter
Ungdomsaktiviteter är det svårt att integrera våra barn i ( ex ungdomscafé/disko ) mycket av det "utbud" som finns där relaterar till frigörelse och våra barn blir chanslösa då det är svårt, nästan omöjligt för dem att göra detta. P g a deras beroendeställning.

I förpubertet ska man försöka hitta naturliga aktiviteter i sin omgivning där de kan knyta vuxenkontakter under lång period. Försöka hitta föreningar med aktiviteter som kan integrera våra barn/ungdomar. Där de kan känna sig samhöriga och betydelsefulla. Christian hade flera förslag så som: loppmarknadskommittéer, fiskeföreningar, julmarknadsföreningar ( producera saker), friskis&svettis. Man ska låta fantasin flöda och gärna kontakta sin kommun för att få förteckning över föreningsliv. Det Christian poängterade var att det är livsviktigt för alla individer att känna sig behövda och betydelsefulla. Han berättade om projektundervisning. När man har ett tema ska man följa det under en lång period och bygga in många moment och träningstillfällen som berör själva temat. Detta underlättar för eleven att förstå samband av orsak verkan. Målsättningen är att man ska kunna utföra saker som man lärt sig så självständigt som möjligt och även dra nytta av detta i framtiden. Christian avslutade föreläsningen med att konstatera att vi måste låta våra barn bli "tvåkulturella". Att integreras i den s k normala befolkningens kultur men också att få ta del i de funktionshämmades egen kultur. Jag tyckte det lät klokt och det är något som man får påminna sig om flera gånger framöver i livet.

Under senare delen av föreläsningen kom det två kvinnor från RiksFUB och lyssnade. De presenterade sig: Karin Svantesson och Kerstin ( som jag tyvärr glömt efternamnet på ), Karin är kontaktperson på RiksFUB för nätverken små mindre kända handikappsgrupper. Det är bra att det projektet resulterade i att det blev en permanent person som har det ansvarsområdet. Hon meddelade att RiksFUB bidrar lite med pengar till CDC föreningens familjehelg och att vi framöver kan få hjälp med en del utskick. Vi fick även information om den hjälp vi kan få som FUBmedlemmar ex juridisk, föräldrarådgivning m.m. Vi fick en dokumentationsfolder från FUB:s projekt Nätverksutveckling för små och mindre kända grupper med begåvningsmässiga funktionshinder-anhörigstöd. "När livet vändes uppner och nerupp". Den går att beställa från RiksFUB. ( adress/tele/hemsida finns hänvisat i slutet av referatet ) I foldern finns det ett Cri du chat barn illustrerat.

Under fredagen som föreläsningen pågick så regnade det en hel del så barnen hade aktiverats inomhus i annexet. Enligt vår avlösare hade det gått förvånansvärt bra. De ritade, tittade på film och framför allt tränat stenhårt i gymmet som var poppis bland alla barnen. De proffsiga barnvakterna hade fixat allt galant. De stora killarna hade under dagen åkt till Örebro för att åka go-cart vilket hade varit uppskattat, men jag lyckades inte få fram vem vinnaren var. Sent på eftermiddagen åkte de flesta in till Nora för att inspektera och spankulera. Vi klarade oss ganska bra mellan regnskurarna. Trots mulet och lite kyligt väder ville barnen självklart ha Nora glass. Vi vuxna ställde upp på glasskalaset. Gott!

På kvällen hade vi CDC föreningens årsmöte. Jag hänvisar till årsmötesprotokollet men i kort så valdes styrelse. Ordförande Kalle Erikson, ny kassör Anna Möller, Susanne Akselsson fortfarande i styrelsen som expert på att fixa kursgård/herrgård/folkhögskola till nästkommande familjehelg. Jag Gunilla Ehlin valdes som valberedare. Marita Stridsberg vill fortfarande agera fondsökarexpert, vilket vi verkligen uppskattar allihopa för det är ett tufft jobb. Vi diskuterade medlem/stödmedlemsavgifter.

Efter mötet så pratades det som vanligt på våra träffar tills sent på kvällen, barnen vill till varje pris försöka bräcka oss föräldrar i att vara uppe så sent som det bara är möjligt.

Lördag 7:e augusti 1999 3:e dagen

Anna pratade mycket om definition av kommunikation och språk.
Kommunikation: - gester – bilder – tonfall – kroppsspråk – mimik
Språk: - tal – skrift – bliss – tecken

Språk är ett system av symboler vilket representerar verkligheten, språket uppmuntrar oss att ha egna inre tankar. S k tankeoperationer krävs för att vi ska kunna utveckla/vidareutveckla vårt språk. Därför är det så viktigt att vi lär våra barn att kommunicera med någon form av språk ex tecken för att de överhuvudtaget ska kunna språkkommunicera och kanske om förmågan finns utveckla ett talspråk. För att utveckla ett talspråk är det också logopedernas uppgift att hitta övningar eller metoder som kan utveckla röstorganet och kringliggande organ/muskler. Ex massageövningar, hjälpmedel såsom gomplattor vilka kan utformas på olika sätt för att stimulera muskler eller hjälpa individen förnimma var man kan hitta olika ljud i munnen. Dessa utformas i samarbete med tandläkare. Anna berättade att v.41 så har Karlstad Universitet öppet hus och symposium ( se slutet av referatet hänvisning till hemsida/adress/telefon ). Det går även att beställa arbetsrapporter. Vi tackade Anna Lindskog för att hon ville komma och föreläsa för oss om detta intressanta ämne. Förhoppningsvis så utbildar samtliga barn och ungdomshabiliteringar i Sverige sin personal enligt Karlstadsmodellen. Det är resurser eller snarare brist på resurser som styr habiliteringarna i Sverige. Och som de flesta vet är det en skriande brist på logopeder över hela landet.

När Anna Lindskog var klar med sin föreläsning var det lunchdags. Barnen hade varit ute och lekt i solskenet under förmiddagen.

Vi åt lunch sedan åkte några av de stora barnen in till äventyrsbadet i Örebro. Vi andra gick ner till den lilla stranden vid Fåsjön. Barnen hade längtat efter att få bada. Det var roligt att se barnen skoja i och bredvid vattnet. Speciellt Cri du chat barnen är som små fiskar i vattnet, vatten är definitivt deras element! En cykelkärra som vi fick med oss ner till stranden var lastad med kaffe, saft, bullar, kakor och frukt som vi fick njuta av när vi solade oss.

Efter badet gick vi upp till rummen för att duscha och klä om. Personalen tog fram traktorn för att flytta den gigantiska grillen dit vi ville ha den, inte så långt ifrån husen. Papporna Micke, Roger x två fick agera grillmästare det gick bra med några av barnen som hejaklack Alla hjälptes åt med att fixa bord, stolar, dukar och göra fint på borden inför grillfesten. Solen fortsatte under kvällen att visa sin bästa sida. När maten var slut så var det dags för den viktiga fotbollsmatchen som alla engagerade sig i. Senare på kvällen när det blivit lite kyligare och benen var trötta så gick vi in. Kvällsfika i sällskapsrummet fick avsluta en mysig lördagskväll.

Söndag 8:e augusti 1999 Hemfärdsdag

Redan så var det hemresedag, det regnade men det är bara bra när man ska sitta flera timmar i bilen.
Efter frukost och packande var det dags för fotografering. Vi hade tänkt oss att den skulle äga rum i den fina skulpturparken men det regnade för mycket. Istället fick vi klämma in oss på herrgårdens veranda. Efter ett mindre kaos ( som traditionellt ) så tror jag att alla var nöjda med fotograferingen.
Vi tog farväl av varandra och hoppade in i bilarna med massor av trevliga minnen med i bagaget.
Jag tror att alla instämmer i att det var en lyckad helg.
Jag vill passa på att ge ett stort TACK! till er som gjorde att helgen genomfördes och blev så bra.
Speciellt Tack till Kalle, Susanne, Marita, avlösare, barnvakter, föreläsare, herrgårdspersonal och givetvis till er som bidragit med pengar.

Gunilla Ehlin på uppdrag av Cri du chat Sällskapet.

Nedan hänvisningar av adresser:

Christian Aashamar
Rektor/Cand.paed.spes
Frambu
Sandbakkveien 18
1404 Siggerud
E-post: christan.aashamar@frambu.no
Hemsida: www.frambu.no

RiksFUB
Riksförbundet för utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna
Gävlegatan 18 B Box 6436
113 82 Stockholm
Tel: 08-508 866 00 Fax: 08- 508 866 66
E-post: fub@fub.se
Hemsida: www.fub.se

Karlstad Universitet
Fröjdingshöjd 38
651 88 Karlstad
Tel: 054-700 11 90 Fax: 054-83 23 12
Hemsida: www.kau.se

Tillbaks till förstasidan.