Svenska Cri Du Chat - Sällskapet

BANKERYD, SJÖÅKRAGÅRDEN 6-9 augusti 1998
Sammanfattning av vår 3:e familjeträff

FÖRORD

Nedan följer en sammanfattning över vad som tilldrog sig på vår familjehelg som i år hölls på Sjöåkragården i Bankeryd intill Vätterns strand. Jag vill tacka alla för en oförglömlig helg samt ett speciellt riktat tack till Marita Stridsberg för oförtrutet arbete med att dra in pengar genom olika fondansökningar till vårt sällskap. Vi hade i år inte samma tur med vädergudarna som 1997 i Nynäshamn, men jag tror att alla trivdes lika bra för det även om grillkvällen blev blöt och Vättern inte direkt inbjöd till något bad.
Vi hade i år lagt speciell tonvikt på aktiviteter så att även syskonen skulle känna sig mer delaktiga än tidigare. Vi hade i år en heldag med föreläsningar och diskussioner medan lördagen ägnades åt aktiviteter och utflykt för hela gruppen.
Dessutom bestämdes enhälligt under helgen att sällskapet skulle ombildas till förening, bl a för att lättare kunna nå fondmedel och för att nå ut med information om våra barns handikapp. Under helgen hölls första mötet och en styrelse valdes. Se mer om detta i bilagda dokument.

Dag 1, torsdag 6 augusti

Vi gav oss iväg från Mölndal redan på förmiddagen för att bekanta oss med Sjöåkragården och dess personal. Efter 16 mils körning var vi framme och kunde genast känna oss lugna när vi såg att detta skulle bli perfekt för ett sällskap som oss. Stora grönområden, generösa inneutrymmen och hyfsat handikappvänligt. Vi träffade genast på familjen Stridsberg som hade passat på att "gungat runt" på semester i södra Sverige. Efterhand dök fler och fler familjer upp. Det var verkligen kul att se alla igen efter ett år samt dessutom en del, för oss, nya ansikten. När så familjen Möller-Killander hade kommit så hade alla kommit. De var två fler än förra året. Johannes hade verkligen gått framåt och kom nu med full fart farande med rullator. Dessutom fick vi nu äntligen se de omtalade tvillingarna. De var verkligen två underverk!

Följande 11 familjer deltog:
Joakim Stridsberg
Susanne Andreasson
Jesper Nydén
Frida Ehlin
Elise Johansson
Sara Wikberg
Anna Erikson
Johannes Killander
Sebastian Ternau
Julia Persson Rolfsson
Alexander Warnborg (endast lördagen)

Vi intog våra rum som låg samlade i mindre hus på Sjöåkragården, packade ur våra fullastade bilar, bekantade oss med omgivningarna samt intog vår första middag tillsammans för året. Det var Arnold Johansson med personal som var värdar på Sjöåkragården. Dessutom dök dagbarnvårdarna, som skulle aktivera och ta hand om barnen under fredagens föreläsningar, upp och ville se vad vi var "för ena".
Nu hade barnen och ungdomarna "intagit" gården. Det fanns minigolf inomhus (1 bana), pingisbord, couronne-spel, mm mm .Under kvällen hämtades också Bibbi Isene och Anne-Kin Pfister från flygplatsen i Jönköping. De skulle stå för fredagens föreläsningar.

DAG 2, fredag 7 augusti

Fredagen mötte oss med härligt solsken om än lite svalt väder. Efter en stärkande frukost var det dags för dagbarnvårdarna Eva, Gunilla och Vio att ta hand om våra ögonstenar. De var rekryterade via kommunens vikarieförmedling och hade "järnkoll" på barnen under dagen. Tack vare det fina vädret kunde de vara ute under hela dagen på den jättelika gräsmattan (med det farliga stupet ner mot Vättern). En del av de lite äldre ungdomarna var till det utomhusbad som fanns i Bankeryd.

Nu var det så dags för de norska specialisterna att ta över. Bibbi Isene, fysioterapeut och Anne-Kin Pfister, specialpedagog, båda från Frambu i Norge. De arbetar alltså båda på ett center för ovanliga handikapp och speciellt Bibbi har mångårig erfarenhet av barn och vuxna med Cri du chat.
Bibbi tog bla upp något som utmärker många av Cri du chat barnen, nämligen ätproblem. Hon gav exempel på vad detta kan bero på och vad man kan göra för att förbättra detta. (Se bilaga). Bibbi tog också upp vad som fysiologiskt utmärker dessa barn.
Hon visade också en video om Orofacial stimulering som hon själv medverkade i och som bygger på den argentinske specialisten Rudolpho Castillo Morales metodik

Anne-Kin tog upp lite allmänna problem som utmärker Cri-du-chat barnen och gav även förslag till vad man kan göra för att minska dessa. Hon gav också exempel på vilka problem som kan uppkomma i familjen och även om hur syskon kan drabbas och känna sig åsidosatta samt metoder i syskonarbetet.
De pratade också om hur de arbetar med barnen på Frambu.

När dessa damer var klara så var det redan eftermiddag och det var verkligen skönt att komma ut och leka av sig på gräsmattan. Vädret var fortfarande fint även om inte Vättern direkt inbjöd till bad…
Efter middagen så var dagbarnvårdarna kvar och tog hand om de yngre barnen. De lite äldre åkte in på bio (Dr Doolittle) i Jönköping. Vi vuxna tog tillfället i akt och diskuterade framtiden för vårt sällskap. Vi beslöt att bilda en förening eftersom det bl a skulle underlätta i våra bidragsansökningar. Arbetet med detta behöver inte heller bli mer än vad det är nu eftersom vi kan förlägga årsmötet i samband med familjeträffen. Se mer om detta i bilaga. Marita berättade också lite om vad som hade hänt på det möte i Uppsala med andra små och mindre kända handikappgrupper som hon deltagit på.

DAG 3, Lördag 8 augusti

Efter frukosten och lite rastning på gräsmattan så var det dags att besluta vad vi skulle göra under dagen. Eftersom de planerade aktiviteterna hade gått om intet fick vi improvisera lite. Det fick bli en utflykt till Gränna med besök på polkagristillverkning och ett besök på Visingsö. Där åkte vi "remmalag" till, tror jag, allas förtjusning.

Efter detta blev det brått tillbaka till Sjöåkragården eftersom det skulle bli grillafton. På vägen började det regna och detta fortsatte. Det var lite fuktigt men vi fick hålla oss utomhus eftersom ett bröllopssällskap (ja, i år igen) hade lagt beslag på lokaliteterna. Efter grillningen kunde vi gå in och värma oss med efterrätt allteftersom regnet tilltog. Sandra och Sara var barnvakter och sprang i skytteltrafik och såg till att tvillingarna sov. Trots mörker och regn och rusk sprang de mellan husen, det var väl pengarna som lockade…

DAG 4, söndag 9 augusti

Hemresedag! Efter sedvanligt frukostkaos var det dags för att packa bilarna igen med allt man släpat med under helgen samt att ta avsked inför hemresan.

En liten chock var vi nog för Arnold & company på Sjöåkragården. Jag tror dock de flesta grejer han lånade ut till oss kom till rätta, dessutom var det ju en del barn som såg till köket då och då för att se till att allt flöt som det skulle där inne.

Med dessa ord har det hunnit blivit 1999 och jag har hört att årets sammankomst redan är bokad. På återseende då och med förhoppning om att vi blir ännu fler som kan komma och träffas. Till er som inte var med kan jag bara varmt rekommendera årets träff. DEN LÄR BLI NÅGOT ALLDELES EXTRA…

Vi ses!
Olle, Åsa, Sara och Julia

Tillbaks till förstasidan.