Svenska Cri Du Chat - Sällskapet


NYNÄSHAMN, Nynäsgården 7-10 augusti 1997
Sammanfattning av vår 2:a familjeträff


Inledning

Deltagare: Vi var följande 8 familjer som deltog.
Joakim Stridsberg, Frida Ehlin, Elise Johansson, Julia Rolfsson, Sara Akselsson, Anna Erikson, Johannes Möller, Sebastian Ternau. Barnen var mellan 2 och 8 år. Totalt var 9 syskon med. Totalt 16 vuxna och 17 barn.

Här följer en komprimerad sammanfattning av vad föreläsarna pratade om. Den är präglad av det jag själv tyckte var viktigt.


Torsdag 7 augusti

Ankomst till Nynäsgården, middag, kort presentation av barnvakter. Tid att hälsa på varandra. Julia 4 år, från Mölndal hade inte träffat oss tidigare och fått diagnosen relativt nyligen. Hon är betydligt tidigare i utvecklingen jämfört med de flesta CDC barn, går fint sedan ca 2 års ålder och pratar en hel del. Roligt att träffa alla deltagare och se och förvånas av hur mycket våra barn har lärt sig på ett drygt år.


Fredag 8 augusti

Jan Andersson och Lotta Sjögren från Mun-H-Center utanför Göteborg föreläste. De håller på att bygga upp en faktabas om orofaciala funktioner hos små och mindre kända handikappgrupper. MHC-basen. Orofaciala funktioner innefattar förutom tänderna, även mun och svalgmotorik, käk- och ansiktsmuskulatur och dregling. Flera familjer (17 st) har svarat på ett frågeformulär om tandvård, matsituationen och dregling, denna data ligger till grund för faktabasen. Många CDC barn har problem inom dessa områden.
De demonstrerade en del hjälpmedel, bl.a. speciella tandborstar som borstar både fram och baksidan samtidigt eller vissa speciellt greppvänliga. Munskärm och olika sorters gomplattor finns för att träna munmotoriken.
Kroppsterapi och ansiktsmassage kan också vara bra för att förbättra mun-, käk-, och svalg motoriken. Vi fick också se på video hur en Argentinsk specialist, Rudolpho Castillo Morales, på besök till Mun-H-Center utövade bl a ansiktsmassage på Anna Erikson.
Efter lunch hade Jan och Lotta en individuell bedömning av varje barn och de fick varsin tandborste (”dubbelsidigborstande”). Denna tandborste har Johannes använt och jag kan varmt rekommendera. Den heter: Collis-Curve tandborste, den finns i olika storlekar och kan beställas från INTER-NORDIC IMPORT Klas Åke Angergård, Odlarstigen 8, 703 63 ÖREBRO. Tel: 019-250 260.


Lördag 9 augusti

”Föreläsning” av Örjan Swahn, psykolog och psykoterapeut från Uppsala som främst arbetar med beteendestörningar hos barn med autism. Flera familjer har tidigare lyssnat på honom på Folke Bernadotte hemmet hösten 1996. Han menar att det inte finns någon direkt koppling mellan ett syndrom i sig och beteendestörning. Beteendestörningen är ett inlärt och icke medvetet beteende som ett barn gör för att få uppmärksamhet eller slippa obehag. Beteendet är dessutom manipulativt och kan vara svårt att bryta. T ex huvudbankande, självbitande eller liknande är inte orsakat av CDC-syndromet. Det är ett sätt uttrycka sig och få uppmärksamhet, få omgivningen att reagera eftersom de saknar förmåga att uttrycka sig. När de då dunkar huvudet kommer omedelbart mamma eller pappa rusande och barnet har fått den uppmärksamhet det efterlyst. Om mamma eller pappa dessutom blir arg så får barnet 110% av uppmärksamheten. För förebygga beteendestörningar kan man ge barnet ett alternativt sätt att få uppmärksamhet på, ett sätt som är ”tillräckligt starkt” - och vara noga med att aldrig nonchalera det. Samtidigt är det också bra att lära dem att säga - uttrycka NEJ! Att göra andra saker istället förhindrar beteendestörningar och självstimulerande ”lekar”.
Som litteratur föreslog Örjan: ”Att förstå och påverka beteendeproblem” av Olle Wadström, utgiven av Arlos förlag 1989.

Vi hade strålande sol hela helgen och både på fredagen och lördagen åkte flera familjer och badade på lediga stunder. Maten på Nynäsgården var utsökt, på lördag till middag åt vi grillat utomhus. Vi bodde bra och flera familjer hade två rum, vilket jag tror var uppskattat.

Socialstyrelsen är nu klar med sitt informationsmaterial om Cri du Chat Syndrom och även den kortare informationsfoldern. Dessa kan beställas gratis hos Socialstyrelsen, Kundtjänst 106 30 Stockholm, tel 08 - 783 30 03, fax 08 - 663 92 90. Beställ gärna och ge ut till personer som t.ex. jobbar med ditt barn. Informationen i databasen skall uppdateras kontinuerligt.


Söndag 10 augusti

På söndagen åkte vi åter hem efter en intensiv och lyckad helg. Ett stort tack till Saras familj som varit huvudarrangörer samt Fridas och Annas familjer som bidragit.

Nästa träff: 6-9 aug. 1998
Huvudarrangör är Julias familj och helgen kommer att förläggas i närheten av Jönköping. Förslag till programpunkter och föreläsare välkomnas. En tanke är att ordna någon ”utflykt” eller liknande framför allt för syskonen. Vi bestämde att ha en träff varje år bl a med tanke på att det skulle gå väldigt lång tid till nästa träff om man ej närvarade ett år.

På återseende, hälsningar Anna Killander, Jan och Johannes Möller och tvillingarna i magen.

Tillbaks till förstasidan.