Svenska Cri Du Chat - SällskapetSvenska Cri Du Chat - Sällskapet
Cri du chat sällskapet 5:e träff och millenniets första blev ungefär lika stor i antal deltagare som föregående år dvs ca 50 personer. Härefte följer en sammanfattning av vad som hände under helgen. Det är inte säkert att vi fått med allt som sades under föreläsningarna och diskussionerna då vi med jämna mellanrum fick lämna salen pga att Wilma krävde sitt. Hoppas att ni har överseende med detta.
Torsdag 10:e augusti 2000, 1:a dagen, Ankomst
Efter ett för oss turbulent år var det återigen dags att träffa barnen med familjer på cri du chat sällskapets årliga familjehelg. Vi tyckte att det skulle bli så spännande och såg fram emot att återknyta vänskapen med er alla. Att tillbringa 60 mil i bil med Wilma, som har svårt att sitta stilla i sex sekunder, är inget man direkt längtar efter men i detta fallet var det inget problem. Resan gick trots alla våra farhågor helt problemfritt och vi anlände till Kjesäters folkhögskola strax efter kl. 14.00. Vi blev väl omhändertagna av Magnus Larsson och Elisabeth Sundin som båda jobbar på Kjesäters Folkhögskola. Vi var bland de första som anlänt och jag, Christian, blev lite förvånad när det visade sig att jag inte bara bytt namn utan även kön. Nåja, sådant går ju att rätta till. Vi samlades i matsalen för att ta en fika. Barnvakterna kom och presenterade sig. Det var elever på skolan som ställde upp. Det var precis så roligt att återse alla som vi hade förväntat oss. Under tiden som vi fikade kom lokalradion och intervjuade Kalle om våra barns syndrom. Efter denna lilla pratstund var det dags för lite kreativt arbete. Vi blev visade in i skolans ateljé där Niklas Pettersson, lärare vid Kjesäters folkhögskola, tog emot oss. Där skulle vi med gemensamma krafter måla ett porträtt av vår familj. Det blev väldigt fina bilder och man kunde se exakt vem som var vem i de olika familjerna! (Dessa sattes sedan upp i föreläsningssalen så att vi kunde njuta av våra konstverk.) Efter denna lilla aktivitet var det då dags att installera sig på rummen. För oss som hade små barn var det stora bra rum och köket utanför dörren. Det enda som inte var lyckat var dusch och toalett som var gemensamt. 16.45 var det dags för middag i matsalen. Det var välbehövligt efter dagens långa resa. 18.00 återsamlades vi på fotbollsplanen för lite aktiviteter i naturen. Vi gick en tipsrunda i skogen till vår, Malin och Christian, stora fasa. Det fanns ju mygg där!!! Nåväl , trots alla myggbett vi fick var det väldigt trevligt. Efter bilfärd, skapande, middag och naturupplevelser var det skönt att krypa ner i sängen.
Fredag 11:e augusti 2000, 2:a dagen
Efter en god natts sömn var det dags att stiga upp och det första vi gjorde på morgonen var - att klia på våra myggbett! Efter att ha ätit en god frukost var det dags att lämna barnen till barnvakterna som höll till i källaren i ett stort rum med leksaker. För de större barnen fanns det ett tv-rum.
De första föreläsningen skulle handla om autism och teacchmetoden. Det var Eva-Karin Fransson från Resurscentrum i Katrineholm som höll i den. Hon förklarade vad autism är för något. Ordet autism betyder annorlunda. Man forskar ständigt kring autism bl a om det är ärftligt. Autism kan också ha biologiska orsaker bl a blodflödesstörningar till hjärnan och även kromosomavvikelser. Medicin som man kan använda till personer med autism är amfetamin, prozac. Personerna blir lugnare och de får bättre kontakt med omvärlden. Man tror att det är något ämne i kroppen som fattas och att detta ersätts av amfetaminet. Eva-Karin berättade att man delar in autism i fyra grupper:
Om beteendet går in under de fyra grupperna kan man ställa diagnos. Det kan ha uppkommit i tidig ålder men det kan även komma senare. Det finns fyra kriterier att uppfylla (fick ej ner dessa på pappret). Eva-Karin sade att om vi ska kunna hjälpa och stödja personer med autism så måste vi förstå dem. Hon berättade hur autistiska personer agerar. T ex att de frågar samma fråga om och om igen troligtvis har de inte förstått svaret. De är sanningssägare, de säger rakt ut vad de tycker, har svårt att förstå samspel, regler och krav som ställs på dem. Har svårt för att förflytta kunskaper till andra ställe, har svårt att förstå vad som är viktigt - oviktigt. Vi använder ibland för långa meningar med för många ord. Det kan vara svårt för autistiska personer att förstå. Man ska vara kort och koncis, t ex: Kom! Hämta skeden, osv. Eva-Karin sa också att vi är duktiga på att ge för bra service. Hon gav ett boktips som är skriven av Gunilla Gerland. Den heter "En riktig människa".(Ytterligare litteraturlista finns i slutet av referatet.
Andra passet på denna föreläsning handlade om teacch-metoden. Teacch betyder på svenska tydliggörande pedagogik.
Teacch står för:
Treatment and
Education of
Autistic and related
Communication handicapped
Children
Denna metoden används av bl a autistiska personer för att de ska kunna bli självständiga och klara sig genom livet. De lär sig praktiska funktioner som t ex att äta och klä på sig. Eva-Karin berättade att hon upplevde det som svårast att lära ut tid som timme, månad, år etc. Ett hjälpmedel som hon tyckte var bra var "Årsboken". I den är dagarna färgsatta för att det ska vara lättare att lära sig tidsbegrepp. Denna boken kan man beställa ifrån ett företag som heter Bodab. Eva-Karin visade olika hjälpmedel med begränsad tid och genomgående för dessa var färgerna. För att lära sig kommunicera användes pictogrambilder, ritade bilder, foto mm. En inköpslista kan man t ex klippa ut bilder på varorna som ska handlas och klistra upp dem på ett papper. Om personen ifråg är intresserad av musik kan man färglägga noterna och motsvarande tangenter. Det är viktigt att bli självständig och då finns olika hjälpmedel att tillgå. En sak som kan vara bra för finmotoriken är "klädnypor" och olika sorteringsövningar.
Andra föreläsningen denna dag höll Elisabeth Sundin i. Hon började med att berätta lite grand om bakgrunden till Kjesäter sedan tog hon upp Bengt Lindqvists Bemötandeutredning och vad den innebär. Den handlar om hur personer med funktionshinder blir bemötta och hur personal bemöter. Den enskildes ställning ska stärkas. Elisabeth visade oss "Lindqvists 9:a" och pratade lite kring denna, hur den funktionshindrades situation kan förändras.
Lindqvists 9:a
Vi diskuterade lite kring våra erfarenheter kring bemötande av olika personer och myndigheter. Både positivt och negativt. I slutet på föreläsningen gav Elisabeth tips till oss föräldrar, från en annan förälder, i mötet med myndigheter etc. Dessa tips finner ni i slutet av referatet.
Efter föreläsningen var det dags för lite mat och sedan dags för Cri-du-chat föreningens årsmöte. Jag hänvisar till årsmötesprotokollet. Lite senare samma kväll "lekte" vi vuxna en kommunikationslek som alla nog tyckte var väldigt trevlig. Sedan var det dags för de allra minsta barnen att gå och lägga sig.
Lördag 12:e augusti 2000, 3:e dagen
Efter ännu en god natts sömn var det dags att inta en god frukost. Sedan var det dags att lämna barnen till barnpassarna och för oss vuxna dags att lyssna till FUB:s ordförande Anna-Lena Krook.
Hon pratde om olika kristeorier bl a Kullbergs teori som var väldigt aktuell förr. Hon berättade om sin egen handikappade dotter och om sina erfarenheter. Jag tror att vi alla kunde känna igen oss i en del av det som hon berättade. Hon sade att det blev en chock för henne när hon fick reda på att hennes dotter hade ett funktionshinder och att hon blev besviken men detta är en del av sorgen. Sorgeprocessen pågår hela livet. Under sorgeprocessen ingår man i olika kritiska perioder och man är i stort behov av att reagera. Anna-Lena sa att när kvinnan reagerar så tar mannen på sig tröstarrollen men man behöver någon annan som tröstar eftersom mannen måste också få bli tröstad. Hon gav oss ett boktips som är utgiven av Stockholms Läns Landsting som heter "Mår hon bra så mår jag bra". Anna-Lena jämförde den normala utvecklingen hos barn utan funktionshinder och hos barn med funktionshinder, vilka konsekvenser som styr utvecklingen. Sedan gick hon vidare med syskonrelationer och olika upplevelser man har om man är första, andra, tredje barnet i en familj med ett funktionshindrat barn. Vilka olika känslor som dyker upp hos syskonen, t ex skuldkänslor, besvikelse. Senare kom vi in på olika personer som är inblandade i ett funktionshindrat barns liv. Då berättade Anna-Lena om en flicka som var 15 år och under dessa åren hade det varit 295 personer inblandade på något sätt. Detta är skrämmande, då finns inte mycket integritet kvar. Det är numera kommunens skyldighet att se till så att en individuell plan upprättas. Detta enligt LSS. Vi som föräldrar bestämmer vem som ska upprätta denna planen t ex någon på habiliteringen som man har förtroende för. Denna personen ska fungera som "spindeln i nätet".
Efter denna givande föreläsning var det dags för lite lunch innan det var dags för avfärd mot Julita gård. Vi hade en strålande eftermiddag tillsammans med barnen och alla djuren. Innan det var dags för hemfärd var det ju tvunget att köpa med sig lite souvenirer så att man kommer ihåg att man har varit och hälsat på Gubben Pettson. Återigen på Kjesäter var det dags för den traditionsenliga grillkvällen. Vädret blev lite sämre mot kvällen så middagen fick avnjutas inomhus. Efter en händelserik dag var det sedan dags att knoppa in den sista natten på Kjesäters folkhögskola.
Söndag 13:e augusti 2000, 4:e dagen, Hemfärd
Så var det redan tid för hemfärd. Vissa morgonpigga började dagen med att packa in i bilarna. Efter frukosten ville nog de flesta bege sig hemåt efter en trevlig och innehållsrik helg. Vi tog farväl av varandra och hoppades att vi skulle ses i Oslo 2001 där nästa träff ska hållas. Ett stort tack till alla er som var med och ordnade detta millenniets första träff.
Vid tangenterna
Malin Herrlund, Christian Rasmussen med uppdrag av Cri-du-chat sällskapet.
Tillbaks till förstasidan.